Ich habe in den vergangenen Monaten so viele, liebe Kommentare und Mails zu unserem zweiten Tochtermädchen bekommen – vielen Dank dafür! Ganz viele haben mich gefragt, wie wir mit der Situation umgegangen sind, wie es uns geht und vor allem, was uns geholfen hat. Ich möchte heute etwas ausführlicher darüber schreiben.
Wir haben schon im vierten Schwangerschaftsmonat erfahren, dass unser Kind sehr schwer krank sein wird und möglicherweise nicht lange leben kann. Das war ein großer Schock für uns.
Neben Gesprächen mit Familie und Freunden haben wir uns Unterstützung bei einer Beratungsstelle für Pränataldiagnostik eingeholt. Mit vielen Themen hatten wir uns noch nie beschäftigt und es war sehr wichtig und hilfreich für uns, an Punkten, wo wir alleine nicht weiter kamen, Hilfe und Beratung anzunehmen.
Ein wichtiger Punkt war für uns, dass wir mit unserer „Großen“ über die Krankheit und die möglichen Folgen gesprochen haben. Natürlich in einer sehr einfachen Art, aber es war nötig, dass sie wusste, warum Mama und Papa oft so traurig sind. Wir haben mit ihr „Ich bekomme ein Geschwisterchen“-Bücher angeschaut und eines zum Thema Tod.
Als wir für uns die Entscheidung getroffen haben, dass wir unsere Minitochter bekommen wollen und sie leben soll, solange sie es schafft, haben wir uns auch entschieden, offen mit der Situation umzugehen. Unsere Familien, Freunde, Bekannte und Nachbarn wussten sehr früh Bescheid, haben uns unterstützt, für uns gebetet, an uns gedacht. Uns hat das sehr gut getan. Nach der Geburt haben wir in einem privaten Blog fast täglich geschrieben und Bilder veröffentlicht, so dass jeder, der wollte, auf dem aktuellen Stand war und wir nicht stundenlang telefonieren mussten.
Nach der ersten Diagnose und unsere Entscheidung für das Mini-Mädchen haben wir für uns eine „Pause“ eingelegt, haben die Schwangerschaft genossen, keine speziellen Arzttermine wahrgenommen und auch nichts weiter vorbereitet. Erst ab etwa der 32. Schwangerschaftswoche haben wir uns mit der Geburt und dem Danach beschäftigt: Wir haben die Babysachen gewaschen, das Zimmer eingerichtet, haben die neonatologische Intensivstation besucht (wo zu früh geborene und kranke Neugeborene versorgt werden) und uns mit dem Thema Tod und Beerdigung auseinandergesetzt. Wir haben alles in unserem Tempo unternommen und ich bin sehr dankbar dafür, dass mein Mann und ich sehr offen über alles sprechen konnten und alle Entscheidungen gemeinsam getroffen haben.
Nach der Geburt hatten wir viel Unterstützung durch den Bunten Kreis. Dort gibt es Unterstützung für Familien mit kranken Kindern: Praktische, pflegerische Unterstützung, Hilfe bei Papierkram und psychologische Unterstützung. Ohne die Hilfe wäre unser Mini-Mädchen wohl nicht mehr nach Hause gekommen.
Schließlich war es für uns wichtig, die Entscheidungen nicht nur den Ärzten zu überlassen, sondern mit ihnen im Gespräch zu bleiben, die Krankheit und die medizinischen Maßnahmen (im Rahmen des Möglichen) zu verstehen und auch anzusprechen, wenn wir etwas anders gesehen haben. Am Ende haben wir von uns aus die Entscheidung getroffen, nicht alles medizinisch mögliche auszuschöpfen – nach vielen Gesprächen mit Ärzten, Schwestern, einer Psychologin und Seelsorgern.
Wir sind sehr dankbar, dass unser Mini-Mädchen noch einmal nach Hause kommen konnte und wir alle zusammen waren, als sie gestorben ist. Das Palliativ-Team hat uns dabei sehr unterstützt und wir wussten, dass unser Mädchen nicht unnötig leiden musste.
Es ist gut, dass wir neben aller Traurigkeit wissen dürfen, dass unsere Kleine nun in den besten Händen ist, die wir uns nur vorstellen können. Das ist unser größter Trost!
Nun sind doch so einige Punkte zusammengekommen, die unbedingt in diesen Post mit rein sollten und ich hoffe, er erklärt, wie es uns im letzten Jahr gegangen ist und was uns geholfen hat.